Padres de niños con fibrosis quística se reunirán con el Dr. Marcos Casartelli, director del Programa Nacional de Detección Temprana, para hacer una serie de reclamos y pedidos a Salud Pública, de modo a fortalecer la asistencia a los niños con esta patología.

Para los familiares, el tratamiento mensual equivale unos 30.000.000 de guaraníes, siendo la necesidad diaria de 800.000 guaraníes. A la fecha, los familiares deben viajar mensualmente para el retiro de medicamentos, y cada tres meses para las consultas médicas en la Unidad de Fibrosis Quística, que funciona en el Hospital de Acosta Ñu.

Los padres piden la descentralización de las consultas médicas que se puedan hacer u organizar una unidad de Fibrosis Quística, en Alto Paraná. Además, la descentralización de la provisión de medicamentos y suplementos necesarios para el tratamiento de los mismos.

También piden la realización de estudios necesarios, ya sea análisis clínicos, estupo, esteatocrito, ecografías, radiografías, espirometría, Fisioterapia Respiratoria, servicio de Psicología y otros. Solicitan ver la manera de asistir a los pacientes con menores recursos económicos para poder tener mejor adhesión al tratamiento.

Sostienen además que es necesario ver la forma de poder ayudar a hacer los estudios genéticos para quienes aún no cuentan, para que así puedan ser beneficiados con los moduladores; descentralización de la entrega de los moduladores, para los que ya están utilizando, garantizando la provisión de los mismos sin hacer faltar.

Claudia Ávalos, madre de una niña con Fibrosis Quística, contó que mensualmente debe tener la suma de G. 25.946.000 mensualmente para el pago de las fisioterapias y los medicamentos; siendo su hija una paciente que no requiere de moduladores, que, en caso de requerirlo, suma G. 10.000.000 a la necesidad mensual de las familias de pacientes.

La madre contó actualmente son 18 los niños con fibrosis quística en Alto Paraná y que de ellos varios recurrieron a amparos judiciales para poder tener acceso a los moduladores que le permiten seguir respirando. La fibrosis quística es una enfermedad genética de herencia autosómica recesiva que afecta principalmente a los pulmones, y en menor medida al páncreas, hígado e intestino, provocando la acumulación de moco espeso y pegajoso en estas zonas.